tisdag 24 juli 2012

det här är inte mitt stigma

Dagsform: Vaknade tidigt, efter att ha vaknat flera gånger i natt. Har hamnat i en seg trötthet. Min svägerska kom sent igår kväll för att i morse skjutsa oss tidigt till Stockholm. Så himla snällt och vi hade så mysigt på vår resa. Men ju närmre Stockholm vi kom, desto mer kände jag ångesten komma krypande.

Nu har vi varit några timmar i Stockholm. Mitt hår har börjat falla av mer och mer. Det blir tunnare och tunnare, och jag kan se några fläckar redan nu. Jag är på väg att förvandlas till den där fågelungen. Den tunna, utmärglade, ledsna lilla fågelungen. Den jag sett så många av i väntrummet på Radiumhemmet. Utseendet som förenar oss cancerpatienter. Vi som sitter där och väntar, står ut och hoppas så där kraftfullt att våra knogar vitnar för att vi håller våra tummar så hårt. Vi som nickar mot varandra igenkännande, ser varandra för att vi vet vad den andra går igenom. Den inre kampen. Oron. Rädslan. Hela jävla kittet.
Jag märker hur folk tittar, faktiskt glor. Jag är inte på humör idag. Sträcker på ryggen, men känner att jag inte vill bli sedd. Eller snarare jag vill inte vara en som väcker uppmärksamhet. Ser att folk tänker när de ser mig. De tittar lite för mycket. Jag ser det, till och med Ray ser det. Han säger lite snällt, att det är säkert för att du ser så söt och fin ut. Han vill vara snäll. Men jag vet. Jag själv tycker att jag ser ut som en tysk terrorist, snart kommer jag att förvandlas till en fågelunge.  Jag vet inte, egentligen bryr jag mig inte. Jag vill bara gå igenom det här, VARA igenom det här. Ute på andra sidan, klarat av det. Med fanan i topp och på väg. Men jag är inte ens halvvägs, har bara gått några pyttesteg. Nej, idag är ingen bra dag.
 Oroar mig för torsdag, då ska jag ta min andra cellgiftsbehandling. Jag tar stryk, min kropp tar stryk. Kommer jag att klara det här? 


Fick den här kommentaren igår: "Tack för att du skriver Karin! Mycket klokt och starkt. Min mamma dog i cancer för mer än tio år sedan och hon kämpade hon också, men överlevde inte. Tror och är övertygad om du klarar detta Karin, men samtidigt skall det inte bli ett "stigma" gällande de som "klarar" det och de som inte gör det. För ibland så räcker inte tankens "kraft" hur mycket de som är sjuka och vi anhöriga önskar detta. Det finns något farligt i att se på de som dör som om de inte trodde och kämpade tillräckligt mycket. Karin, tänker på dig och tack som skriver vill jag säga igen! Du är en så fin person som ger så mycket till så många. Anne"


Jag hade tänkt skriva om det här, för det är så viktig. Tack Anne för att du tar upp det här. Jag har märkt den också, det finns en obehaglig tendens att det är nåt sorts straff, som man ska igenom och att bara den som bett, trott tillräckligt mycket är den som överlever. Och att vi som väljer den traditionella sjukvårdens väg att bekämpa cancer är några losers, eftersom de känt någon som på ett övernaturligt sätt blivit av med svår cancer i sin kropp. 


Jag kan inte BE bort den här cancern. Jag kan försöka tänka positiva tankar. Det här är inte mitt stigma eller någon annan cancerpatients stigma. Jag förstår att många vill mig väl, men ibland blir det lite för mycket av det goda. Jag svarar inte på mejl eller sms eller meddelanden som börjar eller innehåller: Om jag blev sjuk så skulle jag göra så här... För ingen som inte varit nära döden kan veta hur man kommer att tänka, känna, vara eller agera när de väl hamnar där. 
Hur rädd man är för att förlora de man älskar. Hur långt in i hjärteroten rädd att inte få vara med dem man älskar, inte få älska klart. Inte få vara med om allt det där man längtat och drömt om. 
Inte sjuttsingen vill man åka tusentals mil för att komma till en healer i ett annat land, för att han kanske botat EN person, men hur många han inte botat, får vi reda på det?
Jag är glad för alla som blir botade så klart oavsett vilket tillvägagångssätt de väljer.


Vi som väljer att inte grabba alla halmstrån som räcks till oss? Jag jobbade i redaktionen med Maj Fant på tv när hon fick sin diagnos ALS. Det var på den tiden man skickade brev och inte mejl. Jag överdriver inte, men hon fick säckvis med brev från tittare, många fina härliga hejarop, men också säckvis med förslag på hur hon skulle leva, vart hon skulle resa för att bli frisk. Jag vet, man vill hjälpa, men när man blir sjuk. Jag talar för mig själv, man vill vara nära sin familj.
Jag vill vara med min familj och vänner, nära dem och med dom. Jag vill bli frisk nära dem, dessutom har jag inte pengar att grabba alla halmstrån. Den alternativa vården är för dyr och tyvärr finns det mycket pengar att tjäna inom just den. Så det finns många utsugare därute.
Den svenska sjukvården, som faktiskt är bäst i världen på just bröstcancer är gratis. Dessutom har jag nästan bara träffat änglar där hittills och de säger att de ska bota mig.


Varje sjuk person är unik, precis lika unik som varje cancerform är unik. Och det är viktigt att komma ihåg, det är därför vi inte hittat ett botemedel mot cancer. Det finns människor som kan leva i 25 år med cancer, och de finns dem som dör direkt. Cancer är en så lynnig, så svårtydd sjukdom. Och det är möjligt att folk kan be bort sin cancer och att cancer försvunnit mirakulöst ur någons kropp. Jag tycker det är fantastiskt. Helt fantastiskt.


Men jag är redan en renlevnadsmänniska. Har varit länge.
Jag röker inte, dricker inte. 
Knarkar inte, tar knappt huvudvärkstabletter. 
Äter bra mat. 
Tränar.
Sover bra (gjorde i alla fall innan cellgifterna...)
Tar hand om mitt psykiska bagage genom att gå i terapi. Och har gjort i massor av år. 
Jag har turen att jobba med saker som jag tycker är kul. 
Jag skrattar mycket, och när jag är ledsen gråter jag.
 Jag har möjligtvis haft svårt att sätta gränser mot personer som inte varit bra för mig, velat mig illa. Det har jag förstått idag. 
Men annars, jag kan inte förstå varför jag skulle bli sjuk? Eller varför nån blir sjuk överhuvudtaget. 


 Efter varje yogastund i tolv års tid har jag BETT för min kropp och tackat den för att den är så stark. Och jag har bett för en massa andra bra saker också. Bett och affirmerat.
 Jag har alltid försökt att välja det positiva synsättet, hellre än att hamna i ett negativt tänk. 


Jag har alltid uppsökt alternativa behandlingar när jag mått dåligt, eller känt mig sjuk. Det gjorde jag också innan den traditionella sjukvården upptäckte att jag har inflammatorisk bröstcancer. Men varken ayurvediska experter, kinesiska läkare, homeopater och kinesolog upptäckte eller kunde varna mig om hur jag egentligen mådde. Jag tror fortfarande på alternativa former, men varför ska jag nu kasta mig i deras händer, de som inte såg och inte varnade? I tid?
Jag gick bland annat till en kinesolog/homeopat två dagar innan jag fick besked om cancer, hon LOVADE mig, hon visste att jag inte hade cancer sa hon. 


Jag tror på att kosten är viktig och därför har jag lagt om min kost och uteslutit väldigt mycket till förmån för bättre och mer näringsfylld mat. Trots att jag inte tidigare var särskilt ohälsosam. Jag fortsätter att yoga och ta hand om mig. Men det här är inte mitt stigma, cancer är ingens stigma. Vi försöker bara överleva och det är ingen lätt uppgift. Och det här är en sjukdom som alltfler människor drabbas av, som en farsot. Så ni får gärna fortsätta ge mig tips om mat, vitaminer jag kan och borde äta. Men snälla försök lita på att vi som blivit sjuka gör det vi tror på är bäst för oss. Att det är det det handlar om. Jag kan inte följa någon annans röst. Jag måste följa min. 

13 kommentarer:

  1. Tack fina Karin! Kram Mimi

    SvaraRadera
  2. Helt klart ska du lyssna till DIN inre röst och inte någon annans. Ingen som inte varit där vet vilket kaos du genomlider. Du har levt ditt liv helt perfekt men ändå drabbades du. Vi kan inte undvika det svåra i livet, bara göra vårt bästa av det vi har. Inga böner gör att vi skonas.
    Vad skulle det vara för Gud som låter människor drabbas av olyckor och sjukdomar för att bönerna varit otillräckliga?
    Jag förlorade en närstående yngling för ett par år sen. Han valde att lämna eller om han gjorde ett desperat rop på hjälp? Jag får aldrig reda på vilket men jag är övertygad om att det inte var ett straff för otillräckliga böner.
    Sköt om dig på det sätt som du finner är bäst och ingen som inte har gått i dina skor vet hur du har det. Vi kan bara stå här och följa dig när du tar dina steg.
    Systerkramar från ninni

    SvaraRadera
  3. Nej det är inget straff att bli sjuk. Vad man än drabbas av. Min mamma dog i ALS, efter Maj Fant och jag hörde många gånger människor som sa att min mamma nog inte ville leva! Hon ville leva så himla mycket och varför ska man behöva förklara det för andra. Det räcker för mig om du säger att du har det svårt och har tunga dagar ibland. Jag kan inte säga att jag vet hur du har det, hur ska man kunna det? Däremot förstår jag att du har det tufft och vill stötta genom att kommentera här och skicka kraft efter min egen morgonyoga till dig. Det kan jag göra. Och jag litar på att du verkligen gör allt som står i din makt för att bli frisk. Kramar!

    SvaraRadera
  4. Elisabeth L.24 juli 2012 22:09

    Jag tror inte det finns nåt svar på varför vissa personer drabbas av sjukdom och andra inte. Tror inte att du har levt fel på nåt sätt. Men tror att det kan finnas en djupare mening som ingen kan se. Kanske kan det låta provocerande, men det är vad jag tror.

    Jag är ledsen om jag lät för hurtfrisk igår med mitt "hoppas du kan använda dig av mindfulness". Känns fånigt att ge goda råd till någon som har hamnat i den situation som du är i, men det är som du säger...man vill väl och man vill hjälpa till. Med det man kan. Som medmänniska. Jag har aldrig haft cancer, däremot svåra depressioner, då jag tappat allt förstånd och varit nära döden, oroat mig för att sjukdomen skulle ta kol på mig. Jag vet, det är en helt annan sjukdom. Men den skördar lika många dödsoffer som cancer, så nära-döden-upplevelsen finns också där.

    Jag tror att du gör bra val själv. Och jag hoppas och tror på dig massor!

    Kramar

    SvaraRadera
  5. Karin du är så fin o det är ingens fel att vi får cancer. Vår dotter fick cancer när hon var 10 år -vad hade hon gjort för fel??? Nej cancer är en sjukdom som var tredje människa i Sverige drabbas av någon gång i livet. Om man tror att man kan förhindra allt genom att leva sunt så stämmer inte det-men det är härligt och gott att äta sunt och träna yoga meditera springa eller vad man nu gör.Att vara med sina nära o kära som du poängterar är kanske fundamentalt för att orka kämpa vidare mot alla djävligheter som cancerbehandlingen ställer till med. Man behöver inte vara duktig! Tycker iaf inte jag. Vår dotter gallskrek varje gång hon skulle sätta nål vid cellgiftsbehandlingarna som hon fick var 4;e vecka i 15 månader. Hon kräktes i kanske 10 tim vid varje behandling. Hon strålades i nio veckor. Hon opererades två ggr. Hon fick inga bröst pga att hon var i en fas i livet när hon skulle ha utvecklats. Det sas att chanserna att hon skulle överleva skulle vi inte räkna med...det fanns 1 fall i hela norden/år av hennes cancer. Hon skulle om hon överlevde inte kunna få barn. Hon överlevde och är idag 38 år och har två små barn är utbildad civ ing och har det bra så vitt jag, hennes mamma kan avgöra. Så vill säga till dig Karin att du ska ta emot o hoppas o tro att det ordnar sig se´n. Just nu är det djävligt jobbigt, men sen kommer det att ordna sig....Ewa

    SvaraRadera
  6. Vilken oerhört klok och välskriven text! Du sätter ord på så mycket viktiga och känsliga saker på ett balanserat och icke-dömande sätt! För det är ju också så att om enbart tankens kraft och renlevnad skulle räcka så har man ju fullständigt bortsett från biologin och medicinen, dvs cancer är faktiskt också en ärftlig sjukdom. Såklart kan man påverka mycket genom levnadssätt etc, men allt rår vi inte på hur mycket vi än vill eller hur sunt vi än lever! Kram från Charlotte

    SvaraRadera
  7. Kan bara säga Amen till detta.
    Tappade lite tron på kosten också under alla goda råds tid.
    Är ju vegetarian sedan många år...
    Kram

    SvaraRadera
  8. Välformulerat och tänkvärt inlägg! Tack Karin.

    Ljus, kraft och kärlek till dig och din familj.

    Helén, v-ås

    SvaraRadera
  9. Tack Karin för att du precis förstod hur jag menade med min kommententar. Nu fick

    jag en liten tår här i ögonvrån! :)

    Sänder dig en stor kram! Anne

    SvaraRadera
  10. Gråter när jag läser det här. Så otroligt klokt tänkt och formulerat, det är faktiskt allt jag har att säga.

    SvaraRadera
  11. usch, blir riktigt arg på den där jäkla kvacksalvaren som "lovade dig att du inte hade cancer"! Hur kan nån LOVA något sånt!!! Av vilken undersökning då? Säkert tänkte hon/han att risken att du hade det var så liten, så det gick bra att lova...för att lugna dig..men det är människors LIV det handlar om. Blir så ledsen när jag hör sånt. När det kommer till västerländsk såväl som till österländsk medicin så är ödmjukhet A och O, och individualiteten måste alltid tas hänsyn till. Jag litar mycket på vad min egen kropp säger.

    Skickar all kraft och allt ljus till dig. Bekämpa mörkret med ljus!

    SvaraRadera
  12. Karin, du skriver med en sådan närvaro och klokhet. Jag läser alla dina inlägg, inte bara på grund av omtanken och oron över vad som händer i ditt liv. Nej, jag läser också för mig. För att du ger mig insikt och inspiration, som människa och i min yrkesroll som intensivvårdssjuksköterska. Många gånger i mitt arbete har jag upplevt det som du skriver om. Inställningen att döden skulle vara en förlorad kamp. Men döden är inte kampen. Skrämmande, sorgligt, orättvist, javisst. Men kampen är livet innan, långt eller kort. Kampen är din och går inte att komma undan. Jag tror att kampen handlar mer om en insikt, att hitta styrkan och att landa i någonting svårt. Och i det så tror jag på dig. Sofia

    SvaraRadera
  13. Jag tänker mycket på det här. Det händer så mycket elände just nu. Mitt i allt det vackra. Och det är just det som är livet: glädje, sorg, hälsa, sjukdom ja det går att rada upp många motsatser som alla är en del av livet. Och vår längtan: efter odödlighet, styrka, glädje, lycka, rikedom. Vår önskan att finna förklaringar till det som händer. Men ett är säkert, vi vet ingenting om morgondagen.

    Jag tycker om det här citatet:
    “Men varken Gud eller Buddha eller någon andlig ledare eller tradition garanterar eller förespråkar ett liv fritt från lidande. Andliga lärare säger att vi kan växa genom smärtsamma upplevelser som som alla rymmer en andlig lärdom.”
    (Caroline Myss).

    Och jag tänker på min vän narkossköterskan som påstår att han träffar på de som vaknar upp nyopererade efter hjärtinfarkt och är sura för att de drabbats trots att de ej rökt, druckit alkohol, ätit nyttig mat.

    Det finns inga garantier för något och sjukdom är aldrig ett straff.

    Jag tror att tankens kraft är stark, men den är ingen garanti. Tänk på OS: alla atleter som alla lägger ned all sin kraft både på fysisk och mental träning. Men det finns bara en vinnare i varje gren... Och man kan aldrig med 100 % säkerhet säga i förväg vem som vinner.
    Men chansen ökar att man blir en vinnare om man gör sitt yttersta med alla tillgängliga metoder.

    Jag tror på att välja sin väg efter hjärtats röst och magkänsla.

    Oavsett hur eller vad vi väljer så slutar vårt liv med döden. Och vi vet aldrig när eller hur. Det finns inga garantier.

    Men på vägen dit kan vi ta till vara de ögonblick som vävs samman till livet. Ta vara på de relationer som är viktiga för oss. Se vår egen del i det som händer. Se vår maktlöshet inför andras val.

    Tack än en gång för din fina text. Återigen inspirerade du mig, den här gången till att formulera mig i skrift.

    Tack!
    Helén, V-ås

    SvaraRadera