tisdag 17 december 2013

jag är arg

För mig att få cancer gjorde att jag på ett sätt fick upp mina ögon. Ni vet hur jag kritiserar Cancerfonden och alla galor. Att vi som fått cancer, hela tiden ska statuera exempel för de som ännu inte fått cancer. Berätta våra historier. Visa vår bortopererade bröst. Visa ärren.
Vi är liksom förlorarna.
Vi som ska hjälpa alla som är friska att inte hamna där vi hamnat. För om man lägger pengar på ex Cancerfonden, så slipper man kanske få cancer. Tänker man kanske. Eller så tänker man att pengarna ska gynna forskningen.
Men jag vet inte längre.
För vilken forskning är det som gynnas. KOmmer den att hjälpa mig, ge mig ett bättre liv efter cancern?
Jag har blivit cynisk och tror inte längre på det där goda i någon större organisation. 
För vi då? Vi som blivit drabbade. Vem hjälper oss när den urdyra behandlingen är över och vi ska leva med sviterna hur cancerbehandlingen tog. Biverkningarna som för många är fruktansvärda. Kan vara ett hjärta som inte orkar slå, och kvinnan som fått biverkningar av herceptinet kommer aldrig mer att kunna springa. Aldrig hasta lite fortare. Hon lever, ja. Men allt har blivit, vad ska jag säga långsammare. Visst det är bra, men att behöva stå och pusta efter fyra trappsteg i en trappa, när man inte fyllt 50 år.
Eller det som ingen pratar om. Varför gör man inte det?
Det finns föreningar för oss Bröstcanceroffer. Men ingen pratar eller har tagit upp om att man oftast förlorar sexlusten när man går igenom en cancerbehandling och att sviterna kan sitta kvar långt efter. Alldeles särskilt om man äter antihormoner. Vilket är liksom kutym när man genomgått en bröstcancerbehandling. Minst fem år ska man äta antihormoner.
Ingen har pratat med mig om sexlusten som uteblir.
Jag fick själv ta upp det.
Patientföreningar för oss bröstcancerkvinnor, driv frågorna större.
För ofta känns det som att vi ska vara så tacksamma för att vi överlevt. Och att det nånstans ska vara okej med ett liv utan sexlust. Det är helt förbannat urjävligt att ingen av patientföreningarna driver de frågorna och tar upp det som en viktig del i en kvinnas liv.
När männen fick prostatacancer uppfanns viagra.
När kvinnor fick bröstcancer och sexlusten uteblev - uppfanns INGENTING.
Vi ska leva med vetskapen att mattan kan ryckas bort när som helst. Att cancern kan komma tillbaka. Rädslan för återfall utan att ha sexuell lust. För det finns en kraft i att vara sexuell och känna de känslorna. Sex är kraft. Kanske är det ett sätt att hålla oss på mattan, vi som drabbats? Sjukvården är inte jämställd. När jag fick mitt besked fick jag en ful rosa nesescär fylld med produkter jag aldrig skulle köpa. En påse med olika annonsblad om var jag borde köpa min bröstprotes eller huvudbonad, så att jag kunde fortsätta vara snygg. Nej, släng på bröstcancerkvinnor en rosa boa, när det egentligen är ett bra glidmedel och en kvinnlig form av viagra hon borde få. Blä, jag blir så arg när jag tänker på det.

Å, så livet efter alla behandlingar. Var är rehabiliteringen?
Var fan är rehabiliteringen?
I söndags värkte min arm så mycket att jag var tvungen att vara hemma. Skulle ha gått på Tomas Böhms minnesstund. Hade så gärna velat gå. Tomas Böhm som hjälpt mig och min familj. Hade velat vara där. I stället hamnade jag i soffläge. Jag hade så ont i armen att jag grät.
Jag är rädd att strålningen förstört för mig. Förändrat styrkan i axel.
Den där molande känslan när det bara värker och värker.
Orkar inte alltid prata om hur det känns. Och hur kroppen mår. Vem orkar lyssna på någon som gnäller. Man får inte gnälla.
Har man bekämpat cancer och klarat sig, ska man vara tacksam.
Jag är tacksam, så klart. Men jag känner ändå att jag saknar ofta historierna om oss från oss.
Det som är FÖR oss.
Min gamla chef Madde skickade mig den här: One second
Först tänkte jag; Vad är det här?!
Liksom lite beredd på att vi skulle spökas ut, vara där för er som ännu inte blivit sjuka. Vara det där exemplet igen. Så blev jag plötsligt sååå glad.
Vi behöver skratta. Vi behöver glädje, värme omtanke.
Men vi behöver förändring.

7 kommentarer:

  1. Jag delade just one second på FB.
    Fast vet du vad tårarna rann när jag såg den.
    Man kastas tillbaka till den där hemska "titta i spegeln" känslan.
    När man stod där och kollade om i fall ögonbrynen var på väg tillbaka.
    Kram till dig och din axel.

    SvaraRadera
  2. Hej, Tack för att du tar upp allt detta. Jag är så glad att se att andra ifrågasätta sjukvårdens hantering av cancer i Sverige. Då vet jag att jag inte är ensam i mina tankar.

    SvaraRadera
  3. Åh! Precis så här känner jag med! Cynisk! Hata biverkningar, alla som syns men mest alla de som inte syns. Finns dem????
    Det finns rehab men som allt annat så är det ingen som informerar oss. Jag är tex med i ett forskningsprojekt som inriktar sig på rehab. Bra! Men kommer inte alla till del...
    Där jag jobbar på Varbergs Kurort har vi rehabvistelser som inriktar sig på LIV inte sjukdom. FRISK miljö och skön behandling. Du kan söka dit: www.kurortskliniken.se.

    Ska spana in one second. Är det bara bröstcancer?
    kram

    SvaraRadera
  4. Angående skillnaderna mellan män och kvinnor ... Det är samma mekanismer på global skala när det kommer till preventivmedel. P-piller kom stort på 60-/70-talet när restriktionerna för biverkningar ej var lika hårda. P-piller finns fortfarande kvar och skapas fortfarande stora problem. P-piller utvecklingen för män går ytterst långsamt och när någon väl kommer på något är det så oerhört viktigt att det inte finns biverkningar. Men vi kvinnor ska behöva stå ut med minskad sexlust, oförmåga till lubrikation, akne, depression och viktuppgång?

    Kan inte tänka mig hur förbisedd man kan bli i cancervården. Att sexlust och livskvalitet bortses från. Att livsstil och den hela människan försvinner eftersom fokus ligger på cellnivå. Jag tycker att du är modig som vågar gå ifrån den konventionella synen på de här organisationerna. Precis som du säger: ska man vara så tacksam för att man har överlevt att man accepterar ett halvt liv?

    SvaraRadera
  5. Jag håller med dig om hur maktlös man känner sig, då man "efter åt" behöver hjälp och stöd från "vården". Trots att jag lärt mig att ta plats och säga ifrån, blir jag liten och tyst när jag efter lång tid får möjlighet att träffa en kontaktsköterska, det känns som om man besvärar nar man berättar om smärta och andra besvär. Tror hon inte på mig, är min värk inbillning eller tycker man inte att jag är värd en scintografi?

    Vad beträffar forskning - det måste vara ursvårt att komma fram till användbara resultat, ingen av oss är ju den andra lik, det finns oerhört många variabler när det gäller bc. Tumörstorlek-antal läge i bröstet, antal angripna lymfkörtlar, strålning - icke strålning, cellgift eller ej osv Sedan är vi patienter olika : du och jag kan inte jämföras även om vår cancerform är snarlik; jag "litar" på traditionell medicinering, men inte du, en tredje vägrar helt behandling etc..

    Amarga

    SvaraRadera
  6. Detta är det bästa du har skrivit! Känner mig lika arg som du när jag blir en person med cancer i andras ögon i stället för den hela människa jag är. Jag vill ha rätt till personliga åsikter, önskemål och respekt bara för att jag är jag inte för att jag har behandlats för bröstcancer!

    SvaraRadera
  7. Mycket bra skrivet Karin ! Känner igen mig i oron för recidiv . Rehab ; ja när kommer den och hur ser den ut ? Jag ÄR faktiskt tacksam över att jag överlevt cancer för andra gången på 7 år . Men den känslan kommer inifrån , från mig själv . Jag har fått livet åter .Men jag förstår hur du menar med förväntningar utifrån ; hur vi förväntas vara glada och lyckliga . / Magnus

    SvaraRadera